Hei, jeg heter Hedda og jeg er hjerneskadet

– Hedda, DU må akseptere at DU er HJERNESKADET.

– DU må kommunisere klarere slik at alle rundt deg kan forstå at de må ta hensyn til at du er blitt HJERNESKADET.

– DU må bli flinkere til å kommunisere at DU ikke kan gjøre like mye som før, fordi du er HJERNESKADET. 

Ergoterapeuten messet i vei som vanlig. Hun slet meg helt ut med sine ord og enkle løsninger.

– DU må bli flinkere til å sette grenser for andre, fordi du er blitt HJERNESKADET.

Jeg ba ergoterapeuten høflig om å gå. Hun ba meg være flink pike. Der gikk grensen.

Men ergoterapeutene fortsatte å komme. Over ett år var jeg på sykehus. Over ett år hvor jeg gjorde alt for å få tilbake livet slik det var før. Så kom jeg hjem. Jeg trente flere timer hver dag for å få språket på plass igjen, og finmotorikken – og jeg forsøkte å få tid til å hvile for å få tilbake kreftene, men det virket lenge håpløst. En lege skrev sågar i journalen min at «Hedda Kise kommer aldri tilbake i jobb i TV2», men jeg kunne ikke gi opp håpet!

 

IMG_3482
Faksimile fra VG i 2010

 

Ansiktet mitt var smurt utover hele forsiden til VG. Det så ut som jeg hadde det forferdelig.

 

Hedda Kise

Lever med skadet hjernen.

 

Bokstavene skjøt mot meg da jeg stakk innom nærbutikken der jeg bodde med mann og fire små barn. Det var bare en avis igjen i hylla og klokken var 1130 på formiddagen…

Hedda_Kise_Maleri_20x50cm_7000_01(5)
» Øyet som ser» / «The Eye» – akryl på lerret, 20x50cm, kr 4900 – av Hedda Kise

 

Jeg var knust. Budskapet til avisen var tydelig. Hedda er hjerneskadet, stakkar, se på ansiktet hennes…hun ser jo fortvilet ut…..vet hun egentlig hva hun har stilt opp på, tro? Hele forsiden av VG var ryddet, samt 11 hele sider i helgebilaget. Jeg var programlederen som fikk hjernsvulst og plutselig forsvant fra skjermen og som tre år etter stilte opp på sitt første intervju.

 

 

Jeg ville prioritere barna og familien – og knallhard opptrening av språket og motorikken, for å komme tilbake i betalt arbeid. For å bli en skattebetaler igjen.

 

Kjendiseri har aldri vært en drivkraft for meg, så derfor hadde jeg pent takket nei til flere titalls forespørsler om interjvuer de siste tre årene. Men nå som jeg var i jobb igjen, stilte jeg selvsagt opp på intervjuer for å promotere TV-programmene jeg var programleder for. Derfor hadde jeg sagt ja til VG denne gangen, men avtalen var at intervjuet først og fremst skulle handle om tv-serien Jenter på hjul og ikke sykdom.  Jeg var fortsatt så plaget med smerter at jeg var 80 prosent ufør, men jeg drømte om å bli friskere. Jeg trengte å fokusere på fremtiden. Ikke fortiden. Jeg ba om respekt for det.

 

Enten ble de skuffet eller så ble de lettet, de som kjøpte avisen pga den forsiden denne dagen. Uansett ble de lurt. Intervjuet over de 14 sidene inne i avisen levnet ingen tvil om at jeg fortsatt hadde ordene og tankene i min makt, at jeg hadde forstanden i behold. Det var ikke IQen som var skadet og jeg var ikke blitt gal.

 

Det var bare forsiden som var forrykt. Men den solgte som desken planla.

 

Jeg hadde ingen problemer med å forstå at hele nabolaget sjokkert hadde rasket med seg et eksemplar i handlevogna denne morgenen. Jeg hadde gjort det samme hvis jeg hadde sett mammaen til mine barns venninner på forsiden av VG på den måten…..

 

Hvordan det fikk meg til å føle meg? Liten. Naiv. Brukt. Solgt.

Jeg var blitt tråkket på mens jeg lå nede. Jeg var blitt lurt.

 

De hadde misbrukt min åpenhet, mitt ønske om å hjelpe andre i samme situasjon, mitt inderlige håp om at verden skulle få litt mer forståelse for oss som er hjerneskadet. Min drøm om å ufarliggjøre ordet HJERNESKADET.

Etter over ett år i rekonvalesens på sykehus etter hjernesvulsten, hadde jeg opplevd at helsevesenet var sykelig opptatt av å bruke betegnelsen hjerneskade overfor oss pasienter som hadde fått slag eller utfall pga hjernesvulst. Det var en belastning, fordi som resten av samfunnet, var vår oppfatning av dette ordet noe helt annet enn at man f.eks får litt problemer med å si r eller har mistet følelsen i noen fingre.

Men våre behandlere hadde selvsagt helt rett i teorien, hjernen styrer så mye mer enn IQ og personlighet. Jeg var f.eks hjerneskadet på den måten at jeg ikke hadde krefter til like mye som før, jeg slet med konstante smerter og jeg slet med å holde konsentrasjonen oppe hvis jeg skulle lese en bruksanvisning eller gjorde et vanskelig mattematikk-oppgave. Dette var jeg smertelig klar over, og som pasient var jeg blitt fratatt siste rest av selvfølelse da jeg kom til Sunnås hvor det var vanlig prosedyre å utsette pasientene for  daglig IQ-testing de første to ukene. Testene viste det vi visste fra før. Jeg var skadet når det gjaldt utholdenhet og konsentrasjon, men IQen var fortsatt svært høy.

Men hjernen min ble totalt utslitt etter de to ukene – og smertene i hodet var blitt uutholdelige, så jeg måtte bruke to uker på å komme meg igjen før jeg kunne begynne opptreningen som jeg så sårt trengte. Opptrening med logoped og opptrening med fysioterapeut og opptrening av samsynet.

 

Jeg forsto at det var korrekt å bruke ordet hjerneskade når det har oppstått en skade i hjernen.

– Logisk, ja, men er det egentlig nødvendig å bruke et slikt ord? spurte pasientene.

– Ja, mente behandlerne, det er samfunnet som bruker ordet feil, ikke helsevesenet og det er media som har ansvaret, ikke vi….

– Ok, tenkte jeg i mitt stille sinn, men var det nødvendig å bruke ordet overfor oss gang på gang – hver dag – når vi følte oss på bånn og hadde mistet alt?

 

– Hedda, DU må bli flinkere til å sette grenser for andre, fordi du har en HJERNESKADE.

– Du må akseptere at DU ikke klarer like mye som før, fordi du er blitt HJERNESKADET. DU må ta mer ansvar for at andre skal forstå at DU er HJERNESKADET og at de må ta mer hensyn til deg. DU må bli flinkere til å fortelle andre hva HJERNESKADEN din innebærer og at DU ikke klarer ting. DU må bli flinkere til å hvile slik at du kan leve bedre med HJERNESKADEN. DU må bli flinkere til å planlegge små hvilepauser innimellom slik at DU ikke kommer i en situasjon hvor DU overbelaster hjernen din.

 

Og jeg var flink pike. Jeg plana, jeg aksepterte og jeg begynte å bruke ordet HJERNESKADET

 

 

Om meg selv. Jeg utviklet sågar en overdreven form for galgenhumor hvor jeg tøyset med at jeg var hjerneskadet ustanselig. Det tok helt av, og jeg må innrømme at jeg får anfall av denne humoren fortsatt…. Problemet er at folk  ikke synes det er så morsomt…

 

Man tuller ikke med hjernesvulst og hjerneskade, liksom….der går det visst en grense. Kanskje jeg ikke forstår det siden jeg er hjerneskadet selv? (nok et eksempel på min dårlige galgenhumor)

 

Men som alle andre tabu og store traumer i samfunnet, går det en hårfin balanse mellom hva om er sårende og hva som er morsomt. Og jeg synes ikke det er morsomt hvis folk tar over min galgenhumor og for eksempel sier noe sånt som at «det er jo ikke så rart at du ikke forstår det, du, som er hjerneskadet» selv om jeg selv helt sikkert kunne funnet på å spøke med at «jeg forsto ikke helt resonnementet ditt, fordi jeg er hjerneskadet, skjønner du».

Det blir litt som hvis noen kritiserer din egen mor. Det føles sjelden greit at andre gjøre det, men vi vil gjerne at andre forstår oss hvis vi gjør det selv. (Kjære mamma, jeg elsker deg akkurat som du er – dette er bare et eksempel som jeg tror at så og si alle kjenner seg igjen i.)

Og jeg synes ikke det var morsomt å oppleve at mine barns, min families og min egen krevende livssituasjon ble brukt som underholdning, til å selge flere aviser. At vi ikke ble behandlet med respekt for våre følelser. Det er faktisk ikke sånn at kjente mennesker tåler mer enn andre mennesker. Og selv om man velger å være åpen om noe, så må man også få lov til å holde andre ting for seg selv. Å sette grenser. Alle mennesker fortjener å kunne sette sine egne grenser, så sant det ikke går ut over andre.

 

Flere hundre av dere lesere har skrevet til meg de siste dagene med varmende ord og svært mange av dere har spurt meg  hvordan det gikk videre etter hjernesvulst-operasjonene i 2007. Det er en lang historie. Dette er bare en liten bit.

Bradameråker
Fotograf: Lisbeth Michelsen Bildet ble tatt i forbindelse med praktboken BRA DAMER som handler om det å være menneske og kvinne på godt og vondt.

 

Jeg er rørt over alle bitene jeg har fått fra dere de siste dagene, alle de personlige historiene som jeg har fått lov til å lese. Alle dere sterke og sårede medmennesker som har følt mye av det samme som jeg. Det har virkelig vært over all forventning. I følge google analytics har ca 200 000 lest det forrige innlegget mitt så langt og det er delt nesten 40 000 ganger på sosiale medier. Det forteller meg at det ikke er bare jeg som synes at det er et viktig tema og at det ikke er bare jeg som har følt et behov for mer «EKTELEVET LIV» i blogger, aviser og ukeblader.

Og så vil jeg til slutt be dere om en tjeneste. Jeg stilte opp for datteren min, Alva, og venninnene deres i ukebladet Her og Nå denne uken for å snakke om bloggen deres som var det som inspirerte meg til å starte min egen blogg. Tror dere ikke at jeg rotet med navnet på bloggen deres slik at det er blitt feil på trykk i Her og NÅ – og slik at jentene ikke har fått en eneste leser mer denne uken!!!  (ja, jeg vet, det er kanskje fordi jeg er hjerneskadet….)

De fortjener virkelig at flere leser bloggen deres. De har jobbet så hardt med den, og de ble belønnet med karakteren 6 i valgfaget media og kommunikasjon (unnskyld, jenter, jeg klarer ikke la være å skryte…), fordi de har stått på langt mer enn det timeplanen på skolen tilsier og de har fått til en flott blogg.

Skjermbilde 2015-06-11 kl. 23.44.37
Faksimile fra denne ukens Her og Nå. Noen som kan se hvem som er min datter av disse fire flotte jentene?

De har gjort alt selv, i tillegg til å lære meg litt om blogging når jeg sto fast med det tekniske. Og de har vært veldig bestemte på at de ikke vil ha råd fra meg…hi hi…

Så, vær så snill, hvis du vil gjøre noen flotte jenter veldig glade i dag, så sjekk ut:

http://oldbenew.blogg.no/

 

Skjermbilde 2015-06-11 kl. 23.11.19
Faksimile fra denne ukens Her og Nå. Datteren min, Alva, og jeg på rommet hennes som er fullt av hennes egen redesign.

 

14 thoughts on “Hei, jeg heter Hedda og jeg er hjerneskadet

  1. Utrolig ærlig og til ettertanke! Hvorfor sette grenser, når vi vet at grensesprengende målsettinger skaper motivasjon og forbedrer selvbildet! Mange fagfelt burde ta dette til etterretning! Takk for åpenhet og en sterk historie! Jeg liker programmene som du lager! Du er dyktig!

  2. Hei, Hedda.

    Jeg oppdaget deg for noen dager tilbake, og har lest de to siste mailene dine. Har lyst til å si, at jeg blir veldig berørt av det du forteller, av det du har opplevd og fortsatt opplever. Når jeg fornemmer deg og ordene dine, kjenner jeg på hvor ektefølt du er. Du snakker om EKTELEVET LIV. Det treffer noe dypt i meg, og gir meg en klang av bl.a troverdighet og integritet. Magasiner og aviser som lever av å utnytte sårbare mennesker i sårbare situasjoner, som deg, har mye å lære. De tror, at de trenger å gjøre dette for å overleve. Det vi egentlig trenger, er mennesker som deg. Vi trenger ektefølte mennesker. Vi trenger troverdighet. Så jeg heier på deg, Hedda. Takk for at du deler med meg.

  3. Jeg bøyer meg i støvet av ærligheten og formidlerevnen din. Fantastisk bra, og all respekt til deg etter alt du har vært gjennom. Og takk for at du linket til jentene. Jeg jobber som lærer og har ansvar for formingen, og jeg er imponert over hva de har fått til med tanke på både innhold og formidling. Håper de tar vare på kreativiteten sin.

  4. Hei Hedda. Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke visste hvor du ble av da du forsvant fra morgenbildet på tv2 for mange år siden. Ett så blidt møte på morgenkvisten ble plutselig borte. En av grunnene til at jeg ikke har fått det med meg er kanskje at jeg ikke ofrer så mye tid på aviser og ukeblad. Men ved å lese dette innlegget så bekrefter det bare min mistanke. Tabloider gir fanken i hvem det går utover, sålenge det selger og gir noen andre mat på bordet. Uavhengig om det kan være ruinerende for de stakkars folk det måtte gå utover. Jeg er stolt av deg for det du har prestert, flau over helsenorge, og hilser til alle derute som har det tungt, som står i helsekø, eller ikke er fornøyd med sine terapeuter/behandlere. Ikke vær redd for å si hva DU mener! 🙂 Stå på videre Hedda! Tommelopp og klæm fra Trøndelag.

  5. Utrolig inspirerende historie, Hedda! Har ofte tenkt på hvor hardt det må være å være kjendis og bli utnyttet av media for at de skal tene mest mulig penger. Hvor er medmenneskeligheten liksom? Sliter/har slitt en del selv og synes det er overveldene bare at venner og bekjente skal ha en mening om alt man gjør. Selv om man gjør noe fornuftig og er mye mer oppegående enn mange andre, blir man sett ned på fordi man ikke oppfører seg på samme måte som alle andre og tar de samme valgene.. Og de har til og med ikke en hjerneskade å skylde på (håper det er greit jeg låner galgenhumoren din litt).. Spør du meg så er ignoranse, uvitenhet og korttenkthet mye verre og mye mer utbredt enn hjerneskader, og det burde ha vært en allmenn oppgave å få en stopper for det.

    Stå på, Hedda! Du er tøff og en sann inspirasjon! 🙂

  6. Hei igjen Hedda. Du skriver så bra!
    Jeg har vært vikar ved en disse rehabiliteringsstedene (og min mamma har hatt et opphold der etter lymfekreft). Det jeg reagerte veldig på var disse overfyllte timeplanene til brukerne!
    Jeg som er frisk ble helt utmattet bare ved tanken på at man måtte skynde seg fra det ene stedet til det andre med trening og samtaler! Ofte rakk de så vidt frokosten før de måtte inn i timeplanene til de forskjellige fysioterapeutene og sosionomene. Jeg følte at det var blitt slik at systemet og timelistene måtte gå rundt og den enkelte pasienten ble ikke sett og tatt hensyn til. Alle fikk akkurat samme opplegg, med en stappfull timeplan. Mamma sa i fra med en gang at hun ikke kom til å kunne være med på alt som stod på timeplanen fordi hun trengte ro og ikke stress i opptreningen.
    Men mamma var også utslitt da hun kom hjem. Det skulle vært mye mere «spa» ro på et slikt sted synes jeg og ikke institusjonspreg!
    Jeg var selvsagt innom bloggen til de kreative jentene og de er superflinke! Jeg skal teste ut noen av tingene med barna mine og kanskje jeg lager noe til meg selv. Da skal jeg dele bloggen deres på min blogg 🙂 Ha en fin helg!

  7. Du skriver så fint, ærlig og rørende… FOR en tøff reise du har vært igjennom, har stor respekt for hva du har klart å komme deg igjennom 🙂 Takk for tips om den flotte kreative bloggen – mange supre tips og ideer 🙂

  8. Flott blogg du har Hedda og sterk lesing. Jeg kjøpte også VG den dagen og ble glad da jeg skjønte du hadde det bra, men forbannet på sensasjons journalistikken. Jeg har møtt flere som har protestert på at de første to ukene på Sunnaas «ble kastet bort» som de sier og de ble mere slitne. De bør kanskje legge om det opplegget der. For all del, Sunnaas er et flott sted og de er flinke, men bør kanskje tenke seg litt om. Det er flott å se at du kommer tilbake til jobb og at du har greid deg så bra som du har 🙂 Håper alt går din vei nå. Bloggen din er flott så den følger jeg.
    Var inne og tittet på jentenes blogg og for en kreativ gjeng 🙂 Den var morsom å lese og man får en følelse av at de bobler over av ideer. De har all grunn til å være stolte av bloggen sin og jeg skal dele den videre 🙂 Ha en strålende helg 🙂

  9. Legg ut bloggen som link, så slipper vi å kopiere og lime inn;-) Men jeg skal ta en tur uansett altså:-)

    1. Ja, jeg prøvde og prøvde på det, men som du vet er jeg hjerneskadet…;-) eller kanskje det bare er en teknisk feil. Jeg fikk heller ikke «skille-knappen» til å virke slik at hele blogginnlegget har havnet på forsiden. Får se om noen kan hjelpe meg med det tekniske i morgen og så håper jeg at mange er like snille som deg og kopierer og limer inn for å sjekke ut http://oldbenew.blogg.no

    2. Hei Hedda! Jeg heter Anja og jeg er hjerneskadet. Jeg lånte din overskrift og postet bolggen din på facebook siden min.

      Kjempe flott at noen som skriver om dette og da ufarliggjøre det. Ikke minst få frem at det er ikke IQen som er skadet og man ikke er blitt gal. Hjerneskade kommer i flere forskjellige former. Og ikke minst er det veldig viktig med litt galgenhumor!!!!! Uten den så hadde denne situasjonen vært nesten uholdbar.

      Jeg var også på Sunnaas, men har en helt annet opplevelse der. For meg var det noe av det beste som hendte meg etter at jeg fikk hjerneslaget og fikk full utbytte av behandlingen. Håper at du fikk noe positivt i fra oppholdet i Sunnaas. Jeg er selvfølgelig ikke i mål enda og har enda en lang vei dit du er kommet nå. Fantastisk flott at du har kommet deg på jobb og gir meg også håp om at dette en dag.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *